Weesgeneesmiddelen

De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen

De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen is in april 2001 benoemd door Dr. E. Borst, destijds minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De stuurgroep is samengesteld uit alle veldpartijen die te maken hebben met zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Vertegenwoordigers van de koepelorganisaties voor de farmaceutische industrie (Biofarmind en Nefarma) zijn lid van de stuurgroep. Eind 2007 is de opdracht van het ministerie van VWS aan de stuurgroep voor de tweede keer verlengd. In zijn opdrachtbrief voor de periode januari 2008- januari 2012 wordt beschreven dat VWS verwacht dat eind 2011 veldpartijen activiteiten op het terrein van de zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen (nog meer) zijn gaan zien als behorende tot hun werkterrein.

De BioFarmind Projectgroep Zeldzame Ziekten

Momenteel lopen meerdere gesprekken tussen verschillende betrokken instanties en de Stuurgroep over de overdracht van taken. Onder andere patiëntenorganisaties, BioFarmind, en het CBG zijn hierbij betrokken. Tevens heeft de Stuurgroep in maart 2011 van de minister de opdracht gekregen tot het schrijven van een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Ook het ZONMW programma Priority Medicine en ZZ is dit jaar van start gegaan.
BioFarmind wil hierop inhaken door met haar projectgroep zeldzame ziekten een aantal processen voor de innovatieve industrie werkzaam aan weesgeneesmiddelen te begeleiden en initiatieven op de rails te zetten.
De doelstelling van de projectgroep is een samenvatting van de volgende subdoelstellingen:

• Het stimuleren van de creatieve industrie om actief mee te werken aan het Nationale Plan Weesgeneesmiddelen.
• De ontwikkeling van een Business Plan voor Zeldzame Ziekten oa voor het openen van een portaalsite.
• De ontwikkeling van een algemene strategie voor de innovatieve industrie werkzaam aan weesgeneesmiddelen. Daaruit voort moet een operationeel ZZ plan met duidelijke prioriteiten voor 2011/2012 worden ontwikkeld.
• Uiterlijk eind 2011 de presentatie van de strategische en operationele plannen aan de landelijke pers en de opening van de portaalsite.

Voorzitter
Johan Hanstede – SG BioFarmind

Leden
Eric van der Aa – Pantarhei Bioscience BV
Roger Legtenberg – PSR Group BV
Hans Schikan – Prosensa BV
Maud Creemers – Genzyme BV
Han Brouwer – Actelion BV
Paul Flapper – Shire Human Genetic Therapies
Margaret van der Meijden – BioFarmind
Bert de Jong – Genzyme BV
Marcel Gerritsen – BioFarmind

De eerstvolgende bijeenkomst van de projectgroep is op 17 mei 2011.

Belangstelling?
U wil graag meedoen met de projectgroep Weesgeneesmiddelen of via de e-mail op de hoogte blijven van de komende activiteiten?
Neemt u dan contact op met Aletha Rojas of de voorzitter
Johan Hanstede E mail johan.hanstede@biofarmind.nl, of Mobiel 06 5152 6780

Projectberichten

Er zijn geen projectberichten gevonden.